Sisu

• Sammud
• Kogukonna küsimused ja vastused

Muud jaotised

Lupus on autoimmuunhaigus, mis ründab keha terveid kudesid. Sõltumata sellest, kas teil on haigus ise või teate kedagi, kes seda põeb, võib advokaadiks saamine anda teile võimaluse haigusega inimesi konstruktiivselt toetada ja uurimistööd edasi arendada. Võite tegeleda näiteks aktivismiga või levitada teadlikkust. Samuti saate patsiente toetada ja julgustada uute uuringute väljatöötamist.

Sammud

1. meetod 4-st: aktivismiga tegelemine

1. 

   Harige ennast. Tõhusaks aktivistiks saamiseks peate teadma haigusest endast. Lupus on autoimmuunhaigus, mis tähendab, et see hakkab keha ründama. See võib põhjustada probleeme peaaegu igas kehapiirkonnas, sealhulgas liigestes, elundites ja nahas. Samuti peate olema kursis luupusega inimesi puudutavate õigusaktidega. Suurendage oma teadmisi mainekate saitide kohta nagu http://www.Lupus.org ja http://www.LupusResearchInstitute.org.
   • Näiteks kontrollib valitsus seda, kui palju luupuse uuringuid rahastatakse, samuti üldisi tervishoiuseadusi, mis mõjutavad luupuse patsiente.
   • Võite liituda ka kohalike huvigruppide sponsoreeritud koolitustega, et saaksite teada olulistest probleemidest.

2. 

   
   
   Võtke ühendust valitud esindajatega. Üks peamisi viise muutuste mõjutamiseks on pöörduda seaduste väljatöötamise ja uuringute rahastamise eest vastutavate isikute poole. Võite oma esindajatele, samuti kohalikele ja osariikide esindajatele helistada, e-posti teel saata, faksida või isegi kirja kirjutada. Kutsuge neid üles rahastama rohkem luupuse uuringuid.
   • Leidke ja võtke ühendust oma kohalike ametnikega sellistelt saitidelt nagu http://capwiz.com/lfa/dbq/officials/.

3. 

   
   
   Külastage oma esindajaid isiklikult. Ehkki meilimine ja helistamine on tore, võib isiklik esindajatega kohtumine veelgi suuremat mõju avaldada. Olge valmis arutama, mida oma esindajatelt sooviksite, näiteks rohkem teadusuuringuid, parem tervishoid ja paremad luupusega patsientide võimalused.
   • Oma kohaliku esindaja kontorid leiate veebis. Nii osariigi kui ka föderaalsete esindajate kontorid on sageli osariigi pealinnas või selle lähedal.
   • Parim on aeg kokku leppida, kui saate, et teie esindaja saaks aega teie nägemiseks.
   • Kindlasti võite minna üksi, kuid mõnikord on arvudes tugevus. Kui võtate rühma, näitate oma esindajale, et rohkem inimesi hoolib ja teil on inimesi, kes teid toetaksid.

4. 

   
   
   Allkirjastage petitsioonid. Sageli saate luupuse esindusrühmade loodud petitsioonidele veebis alla kirjutada. Nad vajavad teie esindajate tähelepanu äratamiseks allkirju, seega vaadake petitsioone riiklikel ja kohalikel luupuse veebisaitidel. Kui olete need üles leidnud, saate oma nime lisada.
   • Enne selle allkirjastamist lugege alati petitsiooni, et veenduda, et olete sellega nõus. Võimalik, et peate tegema mõned uuringud, et teha kindlaks, kas petitsioon on luupuspatsientidele kasulik.

5. 

   Vabatahtlik kohalikus luupusorganisatsioonis. Huvigrupid püüavad tõsta teadlikkust, koguda raha uurimistööks ja lobitada poliitilisi ametnikke. Kui soovite oma propageerimisest teha ametlikuma suhte, kaaluge ühinemist nende rühmadega. Sageli vajavad nad vabatahtlikke mitmesugustes ülesannetes, alates kontoritöötajatest kuni amatöörlobistideni ja kõige muu selleni välja.
   • Kui te ei tea oma piirkonnas rühma, proovige veebis otsida, kas läheduses on üks. Parema ettekujutuse saamiseks võite lugeda, mida nad veebis teevad, või võtta ühendust reklaammaterjalide saamiseks.
   • Vabatahtlikuks saamiseks pöörduge kontorisse. Võite neile helistada, meilida või isiklikult külastada ja teatada, et soovite aidata. Võib olla kasulik, kui teie oskuste loend on valmis. Tegelikult, kui lähete isiklikult, võite oma CV-ga kaasa tuua lühendatud vormi, kui organisatsioon seda soovib.

2. meetod 4-st: teadlikkuse levitamine

1. 

   Levitage materjale. Enamikul kohalikest luupusegruppidest on materjale, mida saate teadlikkuse tõstmiseks välja anda, näiteks voldikud, plakatid ja infolehed. Neid materjale saate jagada arstide kabinettides, haiglates ja kliinikutes.
   • Kui teil pole kohalikku rühma, pöörduge riikliku organisatsiooni poole. Tavaliselt saadavad nad teile meeleldi materjale.

2. 

   Töö tervisemessil. Luupuse organisatsioonid vajavad inimesi, kes aitaksid tervisemessidel. Peamiselt teeksite materjalide jagamist ja prooviksite vastata kõigile tekkivatele küsimustele. Võtke ühendust kohaliku või üleriigilise luupuseorganisatsiooniga, et teada saada, millal saate vabatahtlikuna tegutseda, ja küsida, milliseid materjale neil teil on jagada.

3. 

   Jagage oma lugu. Kui teil on luupus, on teil oma lugu rääkida. Paljud luupuseorganisatsioonid on nende lugude vastu huvitatud ja nende rääkimine võib aidata tõsta teadlikkust sellest, kuidas haigus mõjutab inimeste elu.
   • Lupusiorganisatsioonide veebisaitidelt leiate kohti, kus oma lugu jagada.
   • Samuti saate oma lugu ise jagada, näiteks postitada oma haigusest sotsiaalmeediasse.
   • Kohandage oma lugu oma publikule. Näiteks soovite sotsiaalmeedias hoida seda üsna lühikesena. Kui kirjutate keskendunud artiklit, on teil rohkem aega laiendamiseks. Kui kirjutate potentsiaalsete doonorite rühmale, võite rääkida sellest, kuidas arstiteadus on teid aidanud, ja seejärel laiendada, kui palju rohkem uuringuid on vaja.
   • Kui proovite olla inspireeriv, võiksite keskenduda sellele, kuidas leidsite võimalusi haigusega elamise hõlbustamiseks.

4. 

   Pidage luupuse kohta ametlikke kõnesid. Paljudel kohalikel luupuse organisatsioonidel on teil võimalus luupuse kohta rohkem teada saada. Omakorda võite saada organisatsiooni esindajaks, rääkides kogukonna jaoks ametlikel üritustel.
   • Enamik organisatsioone tunneb erilist elevust luupusega inimeste esinemise pärast, kuid võite olla abiks, kui teil on luupusega pereliige või kui saate selle küsimuse eksperdiks.
   • Võtke ühendust lähedal asuva organisatsiooniga, kui tunnete, et ametlik rääkimine sobib teile hästi. Nad saavad teile teada anda, kui piirkonnas on võimalusi.

Meetod 3/4: Patsientide toetamine

1. 

   Hakka mentoriks. Inimestel, kellel on hiljuti diagnoositud luupus, on palju küsimusi. Võite olla seal abiks, eriti kui olete varem nende kingades olnud. Pöörduge oma kohaliku luupuseorganisatsiooni poole, et näha, kas neil on programm, mis ühendab inimesi sellistes olukordades.

2. 

   Tugirühma hõlbustamine. Paljud luupust põdevad inimesed leiavad, et tugigrupiga liitumine aitab neil uudiste, sümptomite ja üksindusega toime tulla. Kui olete tugigruppide ringi teinud, võib olla aeg astuda üles ja neid juhtida. Võite pöörduda oma kohaliku luupuseorganisatsiooni poole, kuid võite küsida ka oma arstilt, kas nad kavatsevad teie kontaktandmed uutele patsientidele kätte anda.
   • Samuti võite nende loal oma kontaktandmed oma arsti kabinetti postitada.
   • Teise võimalusena proovige sõna levitamiseks kasutada sotsiaalmeediat. Oma tugigrupi kohta saate postitada kohalikes luupuserühmades. Samuti saate seadistada avaliku ürituse, kuhu kutsute inimesi ja julgustate teisi inimesi kutsuma.

3. 

   Vabatahtlik telefonisõbrana. Paljud inimesed peavad luupuse diagnoosi saamist laastavaks. Nad tunnevad end väga üksi, nagu keegi teine ​​ei saaks aru, mida nad läbi elavad. Võite seal vabatahtlikult telefoni teel olla. Nad saavad teile igal ajal helistada ja võite regulaarselt sisse logida.
   • Teiste luupusepatsientidega ühenduse võtmiseks pöörduge kohaliku luupuseorganisatsiooni poole.

Meetod 4/4: Raha kogumine ja uurimistööks annetamine

1. 

   Vabatahtlik kell korjandused. Te ei pea ratast uuesti leiutama. Võite lihtsalt liituda juba käimas oleva korjandusega. Võite oma aega vabatahtlikult aidata ürituse korraldamisel või osaleda üritusel raha hankimiseks, näiteks kõndides 5K-ga, kus palute sõpradel ja perel raha annetada.

2. 

   Planeerige korjandus. Kui leiate, et teie piirkonnas pole luupuse korjandust, proovige seda ise korraldada. Võtke ühendust riikliku või kohaliku luupuseorganisatsiooniga, et näha, kas saate nendega koostööd teha, kuna nad saavad tuge pakkuda. Seejärel planeerige ja viige sündmus läbi oma äranägemise järgi.
   • Võite korraldada küpsetiste müügi, seadistada autopesula või korraldada 5K. Võite korraldada ka gala või korraldada uhke õhtusöögi. Kuidas te raha kogute, on teie otsustada.

3. 

   Annetage eesmärgi nimel. Võite teha ühekordse annetuse või otsustada, kas annate selle regulaarselt. Võite isegi testamendis sätestada, et osa teie pärandist läheb asja juurde.
   • Võite valida riikliku organisatsiooni, kes annetaks raha kohalikule eesmärgile. Valige organisatsioon, mis on mittetulundusühing. Samuti peaksite uskuma organisatsiooni põhieesmärkidesse.
   • Enamikul organisatsioonidel on võimalus annetada veebis või saate tšekis isegi postitada.

4. 

   Liituge kliinilise uuringuga. Kui teil on ka luupus, võib kliinilise uuringuga liitumine olla oluline viis luupuse kogukonna aitamiseks. Aitate kaasa haiguse uurimise edendamisele ja uuring võib isegi aidata mõningaid teie sümptomeid leevendada. Lisaks hüvitatakse teile sageli ravi või saate ravi tasuta.
   • Kliiniliste uuringute leidmiseks, kus saate osaleda, külastage veebisaiti http://www.LupusTrials.org.
   • Kuid prooviversioon ei pruugi õnnestuda ja teil võivad olla kõrvaltoimed.

Kogukonna küsimused ja vastused

Iga päev wikiHow'is töötame selle nimel, et anda teile juurdepääs juhistele ja teabele, mis aitavad teil elada paremat elu, hoolimata sellest, kas see hoiab teid turvalisemalt, tervislikumalt või parandab teie heaolu. Praeguste rahvatervise- ja majanduskriiside ajal, kui maailm muutub dramaatiliselt ning me kõik õpime ja kohaneme muutustega igapäevaelus, vajavad inimesed wikiHow'd rohkem kui kunagi varem. Teie tugi aitab wikiHow'l luua põhjalikumalt illustreeritud artikleid ja videoid ning jagada meie usaldusväärse kaubamärgi juhendmaterjali miljonite inimestega üle kogu maailma. Mõelge täna wikiHow-le panuse andmisele.