Sisu

• Sammud
• Kogukonna küsimused ja vastused

Muud jaotised

Hulgiskleroosiga toimetulek on karm. Võite tunda end üksi või nagu oleksite ainus MS-ga elav inimene.Ehkki te ei tunne oma piirkonnas kedagi, kes elaks MS-ga, on MS-i kogukonnas tuhandeid inimesi, kellega saate võrguühenduse luua. Teistega saate ühenduse luua, otsides veebi MS-i kogukondi, liitudes rühmade või meililistidega, kommenteerides teisi foorumites ja ajaveebides ning leides inimesi sotsiaalmeedia kaudu.

Sammud

1. meetod kolmest: kogukondade leidmine veebis

1. 

   MS-i kogukondade otsimine veebis. Paljud hulgiskleroosiga seotud veebisaidid pakuvad viise teiste MS-ga elavate inimeste ühendamiseks. Võimalus hakata leidma viise MS-kogukonnaga ühenduse loomiseks on otsida seda, mis on veebis saadaval. See võib aidata teil välja selgitada, millised kogukonnad võivad teile hästi sobida.
   • Alustuseks minge otsingumootorisse ja sisestage „hulgiskleroos” või „hulgiskleroos-võrgu kogukond”. Nii avatakse veebisaidid, mis võivad teie jaoks lähtepunktid olla.

2. 

   
   
   Vaadake veebiorganisatsioone, mis on saadaval liikmesriikide organisatsioonide kaudu. Mõned hulgiskleroosiga tegelevad organisatsioonid pakuvad veebiressursse ja kogukondi, kus SM-iga elavad inimesed saavad turvalises privaatses ruumis ühendust võtta ja suhelda. Need organisatsioonid panevad teid ka kontakti MS ekspertide ning MS-ga inimeste sõprade ja lähedastega.
   • Näiteks pakub riiklik hulgiskleroosi ühing MSConnection.org ja Ameerika hulgiskleroosi assotsiatsioon My MSAA-d. Mõlemad veebikogukonnad on suunatud MS-ga elavatele inimestele.

3. 

   
   
   Tugigrupid leiate veebis. Interneti kaudu saate ühenduse loomiseks MS-i kogukonnaga kas veebis või isiklikult. Veebis saate otsida, et leida oma piirkonnas tugigruppe, kus võite osaleda. Lisaks virtuaalsele suhtlemisele inimestega võite leida viise oma piirkonna MS-kogukonnaga ühenduse loomiseks.
   • Paljud riiklikud liikmesriikide organisatsioonid, näiteks National MS Society või Suurbritannia MS Society, pakuvad võimalusi oma sihtnumbri abil tugigruppide otsimiseks.

2. meetod 3-st: ühendamine teistega

1. 

   
   
   Liitu grupiga. MS-i kogukonnaga saate ühenduse luua veebirühmaga liitumisel. Veebirühmad on suunatud MS-ga elavate inimeste konkreetsetele huvidele. Grupp ühendab teid teistega, kes on teie olukorras või on huvitatud samadest asjadest.
   • Näiteks võite suhelda oma vanuserühma kuuluvate inimestega, äsja diagnoositud inimestega, vallaliste inimestega või teiste hooldajatega.

2. 

   Postitage foorumites ja teadetetahvlitel. Üks parimaid viise MS-i kogukonnaga veebis ühenduse saamiseks on foorumites ja teadetetahvlitel osalemine. Need platvormid võimaldavad teil otseselt suhelda MS-ga elavate inimestega koos hooldajate ja ekspertidega. Enamik liikmesriikide organisatsioonide veebisaite pakub liikmetele või külastajatele foorumit või teadetetahvlit.
   • Enamikul foorumitel on erinevad teemad, mille alla saate postitada. See aitab teil leida teid huvitavaid postitusi või leida koha oma kommentaaride või küsimuste postitamiseks.
   • Foorumites ja teadetetahvlites saate inimestele tagasi vastata, mis võimaldab teil teistega ühendust võtta ja oma kogemuste põhjal ettepanekuid pakkuda.
   • Võite oma postitusi teha, et jagada oma kogemusi, esitada küsimusi või rääkida MS-ga elamisest.

3. 

   Jälgi MS blogisid. Blogid on veel üks viis, kuidas saate MS-i kogukonnas teistega veebis suhelda. Paljudel liikmesriikide organisatsioonidel on ajaveebid, mida saate jälgida ja kellega teistega suhelda. Võite leida MS-iga elavate inimeste isiklikud ajaveebid. MS-iga elavate inimeste ajaveebid keskenduvad mõnikord rohkem MS isiklikele aspektidele kui organisatsiooni ajaveebi uurimis- või informatsiooniaspektidele.
   • Näiteks võib isiklik ajaveeb käsitleda inimese konkreetseid raskusi, emotsionaalseid tagasilööke, seksuaalprobleeme, sotsiaalseid raskusi ja isiklikke võidukäike. Meditsiinieksperdid pole seda teavet tagasi andnud, kuid näpunäited ja lood pärinevad inimestelt, kes seda seisundit elavad.

4. 

   Jagage ajaveebipostitust. Kui soovite jagada oma lugu MS-ga elamisest, võiksite lisada oma blogisse postituse või alustada oma MS-i ajaveebi kasutamist. Mõned organisatsioonilised organisatsioonid ja isiklikud ajaveebid võimaldavad liikmetel oma blogisse kaastöid teha. Kogukonnaga saate ühenduse luua, lisades postituse ühte neist ajaveebidest.
   • Kui tunnete, et teil on rohkem öelda, kui ühte blogipostitusse mahub, kaaluge oma blogi loomist. See võib olla koht, kus jagate oma võitlusi ja õnnestumisi, oma ravi ja elustiili juhtimise näpunäiteid. Saate suhelda oma külastajate ja kommenteerijatega, aidates teil suhelda sama asjaga tegelevate inimestega.

5. 

   Ühendage sotsiaalmeedia kaudu. Samuti saate sotsiaalmeedia kaudu suhelda teistega, kellel on MS. Võite liituda Facebooki gruppidega või jälgida organisatsioone ja teisi MS-iga Twitteris või Instagramis. See ühendab teid teistega, kes elavad MS-ga, ja võimaldab teil nendega igapäevaselt suhelda.
   • Kui tunnete end ebamugavalt oma reaalses elus inimestega, kes teavad teie MS-st või kellel on nii palju juurdepääsu oma eraelule, kaaluge eraldi sotsiaalmeediakontode hankimist ainult oma MS-i sõprade ja kontaktide jaoks.

Meetod 3/3: Teabe ajakohasus

1. 

   Mine veebiseminarile. MS-iga elamise, elustiili muutmise ja uusimate veebiuuringute kohta lisateabe saamiseks on mitu võimalust. Võite proovida minna veebiseminaridele või telekonverentsidele. Veebiseminaril saate informatiivse infoseansi ajal otse ekspertide ja teistega MS-iga vestelda.
   • Veebiseminari ajal saate ekspertidele küsimusi esitada ja kohe tagasisidet saada.

2. 

   Registreeru meililistidele. Saate olla kursis MS-i kogukonna uusimate uuringute ja sündmustega, registreerudes meililistidele. Enamikul liikmesriikide organisatsioonidel on infoleht, mille nad saadavad välja kord nädalas või kuus, kus on üksikasjalikult esitatud uuringud, uued ravivõimalused, uued uuringud ja leiud ning muud liiki asjakohased uudised.
   • Infolehed võivad teid kursis hoida ka teie piirkonnas või veebis toimuvate MS-i sündmuste, korjanduste või programmidega.

3. 

   Lugege ja kommenteerige MS uudiseid. Teine võimalus veebikogukonnaga ühenduse loomiseks on MS-ga seotud teabe ajakohasena hoidmine. Seda saate teha, lugedes ajalehtedest ja MS-i organisatsioonide veebisaitidelt MS-i kohta uudiseid. Need lood aitavad teil teada saada, milliseid uusi ravimeetodeid, juhtimisvõtteid, organisatsioone ja teavet MS kohta tuleb.
   • Samuti saate kommenteerida uudislugusid ja neile vastata. See võimaldab teil alustada vestlust teistega, kes elavad MS-ga.

Kogukonna küsimused ja vastused